FAQ

Brain Health Registry Switzerland (BHR Svizzera) è un sito web di portata nazionale che riunisce le persone interessate a partecipare a uno studio legato alla ricerca sulla malattia di Alzheimer o sulle malattie che colpiscono la memoria.

Lo scopo di questo servizio è quello di facilitare il contatto tra le persone interessate a partecipare a studi di ricerca sulla malattia di Alzheimer e la sua prevenzione, e i ricercatori direttamente coinvolti in questi studi.

Ogni tre secondi qualcuno nel mondo riceve una diagnosi di demenza. Attualmente, molte domande sulla prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la buona pratica clinica della demenza rimangono senza risposta. Gli studi di ricerca sono un modo in cui i ricercatori possono trovare indicazioni sempre più precise su come gestire la malattia e come soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Per fare questo, i ricercatori stanno esaminando diverse ipotesi e hanno bisogno di persone che siano disposte a partecipare a studi di ricerca per testarle. Una delle loro maggiori sfide è la fase di reclutamento. Durante questa fase, devono identificare, proporre e integrare i partecipanti secondo i criteri di selezione dello studio. Per facilitare questo compito e per aiutare coloro che vorrebbero partecipare a uno studio ma non sanno chi contattare, è nata BHR Svizzera.

Partecipare a uno studio non aiuta solo il lavoro dei ricercatori: molti volontari hanno detto che la loro partecipazione alla ricerca scientifica ha dato un senso alla loro vita, li ha resi orgogliosi di se stessi e (più) ottimisti sul futuro.

Possono iscriversi tutte le persone maggiorenni. Sono particolarmente incoraggiate le persone di età superiore ai 50 anni che hanno o hanno avuto casi di Alzheimer in famiglia.

Anche lo studio più promettente può avere successo solo se ci sono abbastanza volontari per partecipare. Data l'importanza del tema, le organizzazioni pubbliche e private continuano a finanziare la ricerca sulla demenza e, sempre più spesso, la sua prevenzione. Non esitate ad iscrivervi per aiutare la ricerca!

Certo che si può! Molti studi di prevenzione sono rivolti a persone senza problemi di memoria. Infatti, ci sono ricerche che mettono a confronto persone con problemi di memoria e persone con una buona salute cognitiva. Questi ultimi sono definiti "soggetti di controllo" e non soffrono del disturbo per il quale il trattamento (farmacologico o non farmacologico) è in fase di sperimentazione nello studio. Inoltre, ci sono studi su persone che si prendono cura di un membro della famiglia o di un amico affetto da demenza.

Registrandovi, potrete avere l'opportunità di partecipare ad alcuni di questi studi di ricerca e contribuire al progresso delle conoscenze scientifiche nella prevenzione della malattia di Alzheimer e di altri disturbi della memoria.

Sì, potete iscrivervi.  Nel corso degli anni, molte persone notano un deterioramento della loro memoria. Spesso questo è legato allo stress, alla depressione o ad altre condizioni mediche.

Diversi studi sostenuti da BHR Svizzera sono alla ricerca di volontari con problemi di memoria o a cui sia stato diagnosticato un lieve deficit cognitivo. Durante la fase di registrazione, vi verrà chiesto di compilare un questionario che vi permetterà di dirci se avete problemi di memoria o se avete ricevuto una diagnosi.

No, iscrivendosi al registro si esprime il proprio interesse ad avere informazioni per valutare la propria partecipazione a studi di ricerca. Per ogni studio proposto, vi verrà chiesto se desiderate partecipare o meno. È importante che sappiate che non dovrete mai partecipare a uno studio se non ve la sentite. La scelta di partecipare a un programma di ricerca è una decisione libera e personale e non influirà sulla vostra iscrizione nel registro.

Sì, l'iscrizione è gratuita, non vi sarà chiesto di pagare nulla.

BHR Svizzera vi aiuta a trovare lo studio che fa per voi e vi tiene aggiornati sulle ricerche in corso nella vostra città, regione e in tutta la Svizzera.

Partecipando a uno studio, si sta realizzando qualcosa di importante. State aiutando gli altri e le generazioni future contribuendo al progresso delle conoscenze sulla malattia di Alzheimer, le sue cause, la possibilità di diagnosi precoce, il trattamento, la prevenzione e il miglioramento della qualità dell'assistenza ai malati e alle loro famiglie.

Molte persone sentono anche che partecipare a studi di ricerca è un'esperienza gratificante e che traggono vantaggio dalla presenza di specialisti coinvolti nello studio.

BHR Svizzera riunisce diversi tipi di studi attualmente in corso in tutta la Svizzera:

•  Studi cosiddetti "osservazionali": studiano i possibili effetti di marcatori biologici, fattori di rischio e/o protettivi su un gruppo di persone osservando gli eventi che si verificano senza alcun intervento attivo da parte del ricercatore.
   
• Studi "interventistici": hanno lo scopo di valutare la sicurezza e/o l'efficacia di nuovi trattamenti farmacologici (ad es. un farmaco) o non farmacologici (ad es. training cognitivo) sulla prevenzione della malattia di Alzheimer o di altri disturbi della memoria.

Tutti gli studi proposti da BHR Svizzera sono stati approvati da un comitato etico locale. I comitati etici sono organismi indipendenti, composti da personale sanitario o della società civile, che hanno il compito di garantire che gli interessi della scienza, dell'industria o della società che promuove lo studio non incidano sul benessere, sui diritti e sulla sicurezza di coloro che vi parteciperanno.

All'inizio dell'iscrizione, vi sarà chiesto di fornire informazioni di base su di voi, il vostro nome e cognome e il vostro indirizzo e-mail.

Vi sarà quindi richiesto di leggere un foglio informativo e di dare il vostro consenso all'utilizzo dei vostri dati all'interno di BHR Svizzera.

Per finalizzare l'iscrizione è necessario compilare il questionario proposto per determinare se esiste uno studio che corrisponda alle caratteristiche dell'utente in quel momento. Più precise sono le informazioni, più facile sarà abbinare lo studio a voi. In questo questionario dovrete fornire le seguenti informazioni:

• Informazioni di contatto (ad es. indirizzo di casa, indirizzo e-mail e numero di telefono)
   
•  Informazioni mediche e sullo stile di vita (ad esempio, stato di salute, consumo di alcol e trattamenti che si sta assumendo)

La procedura di iscrizione è un processo in 3 fasi:

• Fase 1: inserire nome, cognome e indirizzo e-mail
   
• Fase 2: leggere l'informativa e dare il consenso
   
• Fase 3: compilare il questionario  (circa 15-20 min)

La invitiamo a visitare regolarmente BHR Svizzera per essere sempre aggiornati sulle ultime novità.

Se si soddisfano i criteri di selezione per uno studio:

1. Riceverete un'e-mail che vi informa che nella vostra regione è attivo uno studio compatibili con i vostri dati personali.
    
2. Un ricercatore vi contatterà per spiegarvi i dettagli di questa ricerca e assicurarsi che soddisfiate tutti i criteri. Se siete invitati a partecipare a uno studio, non è detto che possiate effettivamente partecipare. L'e-mail vi sarà inviata sulla base delle informazioni che avete inserito nel questionario, ma queste informazioni potrebbero non essere aggiornate, nuove informazioni potrebbero apparire al momento del contatto, rendendovi ineleggibili.
    
3. Sarete voi a scegliere se partecipare o meno allo studio proposto. Se si accetta, viene fissato un primo appuntamento con il ricercatore. In caso di rifiuto, dovrete aspettare di ricevere una nuova e-mail che indichi che i vostri dati personali corrispondono ai criteri di un altro studio attivo.

Sarete sempre liberi di scegliere se partecipare o meno ad ogni studio proposto. La vostra scelta non influisce sulla vostra iscrizione a BHR Svizzera.

Il tempo di attesa può dipendere da diversi fattori:

1. Criteri di selezione: potrebbero non esserci studi per i quali si soddisfino immediatamente le caratteristiche richieste e potrebbe essere necessario attendere. Dopo l'iscrizione, alcune persone possono essere contattate entro un breve periodo di tempo, altre dopo un periodo più lungo e ad alcune potrebbe non essere mai proposto uno studio.
    
2. Studi nella fase di reclutamento: può accadere che al momento dell'iscrizione non ci siano studi idonei nella fase di reclutamento (aperta per il reclutamento di volontari) e che si debba aspettare un po' di tempo.
    
3. Studi attivi nella vostra zona: è possibile che alcuni studi attivi non siano disponibili nella vostra zona. Tuttavia, se siete disposti a viaggiare, potrete essere invitati a condurre studi in regioni diverse dalla vostra. Basta indicarlo nel questionario durante l'iscrizione, sapendo che potrete sempre modificare le vostre risposte in un secondo momento.

È comprensibile che questo possa essere demotivante per le persone che vogliono essere coinvolte rapidamente. Tuttavia, BHR Svizzera è un sito nazionale che raccoglie studi che si svolgono in tutta la Svizzera. Viene quindi continuamente aggiornato e nuovi studi possono essere avviati in qualsiasi momento. Inoltre, iscrivendovi al registro, state già aiutando la ricerca sostenendo i ricercatori nella pianificazione di studi futuri progettati secondo le caratteristiche di chi è interessato a partecipare. Grazie per il vostro impegno!

Sì, è possibile. Se siete considerati idonei da più studi attivi contemporaneamente, potreste essere contattati da più di un ricercatore. Per ciascuno di essi potete prendere in considerazione o meno la partecipazione.

L'accettazione o il rifiuto di partecipare a uno o più studi non vi impedirà di ricevere ulteriori email su nuove ricerche nella vostra zona.

Non succederà nulla! La decisione di partecipare o meno a uno studio è una scelta libera e personale. Vi ricordiamo che la vostra decisione di partecipare o meno a uno studio non influirà sulla vostra iscrizione a BHR Svizzera.

È ancora possibile ricevere e-mail per studi diversi da quelli precedentemente rifiutati.

Le informazioni da voi fornite saranno viste solo da coloro che hanno accesso al sito web di BHR Suisse, che esamineranno regolarmente i dati da voi inseriti per valutare la possibilità di una vostra partecipazione a uno studio di ricerca.

Se i dati da voi inseriti al momento dell'iscrizione dovessero cambiare, sarà necessario aggiornarli. Per farlo, potete accedere al vostro questionario in qualsiasi momento cliccando sul link personale che avete ricevuto via e-mail al momento dell'iscrizione. Più i vostri dati sono aggiornati, più facile sarà per il personale di BHR Svizzera trovare uno studio che corrisponda ai vostri dati attuali.

• Ci sono molti modi per aiutare la ricerca. Ad esempio, potreste sensibilizzare altre persone sull'importanza della ricerca medica e raccontare loro di questo sito.
   
•  Potete anche sostenere finanziariamente gli istituti nazionali che stanno sviluppando programmi di ricerca sulla demenza.

Se desiderate annullare la vostra partecipazione, scriveteci un messaggio utilizzando la pagina di contatto. L'utente è libero di ritirare la propria iscrizione in qualsiasi momento e non è tenuto a fornirci alcuna motivazione.

Quando una persona desidera ritirare la propria partecipazione, i suoi dati personali e tutte le informazioni ivi memorizzate (ad es. stato di salute) vengono definitivamente cancellati dalla banca dati. Ciò significa che nessun ricercatore potrà vedere le vostre informazioni e non sarete contattati per nuovi studi di ricerca.

Tuttavia, a fini statistici, dati come l'età, il sesso e la posizione saranno conservati nel nostro database.

Se, durante la partecipazione a uno studio di ricerca, decidete di cancellare la vostra iscrizione, questa scelta non influirà sui vostri progressi nello studio o sull'assistenza sanitaria che riceverete.

Sarebbe fantastico! Non esitate a parlarne con più persone possibilie. Il successo di BHR Svizzera dipende anche da quante persone conosceranno il servizio e si iscriveranno.

Per qualsiasi altra domanda, può contattarci tramite la pagina di contatto.