FAQ

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ANMELDUNG
1. Was ist das BHR Schweiz?

Das BHR Schweiz ist eine Website mit nationaler Reichweite, die Menschen zusammenbringt, die an der Teilnahme an einer Studie im Zusammenhang mit der Forschung über die Alzheimer-Krankheit oder Krankheiten, die das Gedächtnis beeinträchtigen, interessiert sind.

2. Was ist der Zweck des BHR Schweiz ?

Ziel dieses Dienstes ist es, den Kontakt zwischen Menschen, die an der Teilnahme an Forschungsstudien über Alzheimer-Krankheiten und deren Prävention interessiert sind, und den direkt an diesen Studien beteiligten Forschern zu erleichtern.

3. Warum ist es wichtig, sich bei BHR Schweiz zu registrieren?

Alle drei Sekunden erkrankt jemand in der Welt an Demenz. Gegenwärtig bleiben viele Fragen zu Prävention, Diagnose, Behandlung und guter klinischer Praxis bei Demenz unbeantwortet. Forschungsstudien sind eine Möglichkeit für Forscher, immer präzisere Hinweise zu finden, wie mit der Krankheit umzugehen ist und wie den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien entsprochen werden kann.

Um dies zu tun, untersuchen die Forscher mehrere Hypothesen und brauchen Personen, die bereit sind, an Forschungsstudien teilzunehmen, um sie zu testen. Eine ihrer größten Herausforderungen ist die Rekrutierungsphase. In dieser Phase müssen sie entsprechend den Auswahlkriterien der Studie Teilnehmer identifizieren, vorschlagen und integrieren. Um diese Aufgabe zu erleichtern und denjenigen zu helfen, die an einer Studie teilnehmen möchten, aber nicht wissen, an wen sie sich wenden sollen, wurde das BHR Schweiz ins Leben gerufen.

Die Teilnahme an einer Studie hilft nicht nur der Arbeit der Forscher: Viele Freiwillige erwähnen freiwillig, dass ihre Teilnahme an der wissenschaftlichen Forschung ihrem Handeln einen Sinn gegeben, sie stolz auf sich gemacht und (mehr) optimistisch für die Zukunft gemacht hat.

4. Wer sich bei BHR Schweiz anmelden kann ?

Alle Personen, die das Volljährigkeitsalter überschritten haben, können sich anmelden. Menschen über 50, die in ihrer Familie an Alzheimer erkrankt sind oder waren, werden besonders ermutigt.

Selbst die vielversprechendste Studie kann nur dann erfolgreich sein, wenn es genügend Freiwillige gibt, die daran teilnehmen. Angesichts der Bedeutung des Themas finanzieren öffentliche und private Organisationen weiterhin die Forschung über Demenz und zunehmend auch deren Prävention. Zögern Sie nicht, sich anzumelden, um die Forschung zu unterstützen!

5. Ich habe kein Gedächtnisproblem und/oder ich wurde nicht diagnostiziert, kann ich mich anmelden?

Natürlich können Sie das! Viele Präventionsstudien richten sich an Menschen ohne Gedächtnisprobleme. In der Tat gibt es Forschungen, die Menschen mit Gedächtnisproblemen und Menschen mit guter kognitiver Gesundheit vergleichen. Letztere werden als "Kontrollpersonen" definiert und leiden nicht an der Erkrankung, für die die Behandlung (pharmakologisch oder nicht-pharmakologisch) in der Studie getestet wird. Darüber hinaus gibt es Studien über Menschen, die ein Familienmitglied oder einen Freund mit Demenz pflegen.

Wenn Sie sich registrieren, haben Sie möglicherweise die Möglichkeit, an einigen dieser Forschungsstudien teilzunehmen.

6. Kann ich mich anmelden, wenn ich Gedächtnisprobleme habe oder wenn ich bereits eine diagnostische Abklärung hatte?

Ja, Sie können sich anmelden.  Im Laufe der Jahre stellen viele Menschen eine Verschlechterung ihres Gedächtnisses fest. Häufig hängt dies mit Stress, Depressionen oder anderen Erkrankungen zusammen.

Mehrere vom BHR Schweiz unterstützte Studien suchen Freiwillige, die Gedächtnisprobleme haben oder bei denen eine leichte kognitive Beeinträchtigung diagnostiziert wurde. Während der Anmeldephase werden Sie gebeten, einen Fragebogen auszufüllen, mit dem Sie uns mitteilen können, ob Sie Gedächtnisprobleme haben oder bereits diesbezüglich abgeklärt  wurden.

7. Stimme ich mit meiner Anmeldung zu, an allen Studien teilzunehmen, die mir angeboten werden?

Nein, mit der Eintragung in das Register bekunden Sie Ihr Interesse an Informationen zur Bewertung Ihrer Teilnahme an Forschungsstudien. Für jede vorgeschlagene Studie werden Sie gefragt, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht. Es ist wichtig für Sie zu wissen, dass Sie niemals an einer Studie teilnehmen müssen, wenn Sie denken, dass sie nicht gut für Sie ist. Die Entscheidung für die Teilnahme an einem Forschungsprogramm ist eine freie und persönliche Entscheidung und hat keinen Einfluss auf Ihre Aufnahme in das Register.

8. Ist die Anmeldung bei BHR Schweiz kostenlos ?

Ja, die Anmeldung ist kostenlos, Sie werden nicht zur Zahlung von Gebühren aufgefordert.

9. Welche Vorteile habe ich durch meine Registrierung?

Das BHR Schweiz hilft Ihnen, eine für Sie passende Studie zu finden und hält Sie über aktuelle Forschungsarbeiten in Ihrer Stadt, Region und in der ganzen Schweiz auf dem Laufenden.

Indem Sie an einer Studie teilnehmen, erreichen Sie etwas Wichtiges. Sie helfen anderen und künftigen Generationen, indem Sie zum Fortschritt des Wissens über die Alzheimer-Krankheit, ihre Ursachen, die Möglichkeit der Früherkennung, Behandlung, Vorbeugung und die Verbesserung der Qualität der Pflege für kranke Menschen und ihre Familien beitragen.

Viele Menschen haben auch das Gefühl, dass die Teilnahme an Forschungsstudien eine lohnende Erfahrung ist und dass sie von der Anwesenheit der an der Studie beteiligten Spezialisten profitieren.

10. An welcher Art von Studien könnte ich teilnehmen?

Das BHR Schweiz vereinigt verschiedene Arten von Studien, die derzeit in der ganzen Schweiz durchgeführt werden:

  • Sogenannte "Beobachtungs"-Studien: Sie untersuchen die möglichen Auswirkungen von biologischen Markern, Risiko- und/oder Schutzfaktoren auf eine Gruppe von Menschen, indem Ereignisse beobachtet werden, die ohne aktives Eingreifen des Forschers eintreten.
  • Interventionelle" Studien: Diese zielen darauf ab, die Sicherheit und/oder Wirksamkeit neuer pharmakologischer (z.B. ein Medikament) oder nicht-pharmakologischer (z.B. Gehirntraining) Behandlungen zur Prävention der Alzheimer-Krankheit oder anderer Gedächtnisstörungen zu bewerten.

Alle vom BHR Schweiz vorgeschlagenen Studien sind von einer lokalen Ethikkommission genehmigt worden. Ethikkommissionen sind unabhängige Organe, die sich aus Mitarbeitern des Gesundheitswesens oder der Zivilgesellschaft zusammensetzen und dafür verantwortlich sind, dass die Interessen der Wissenschaft, der Industrie oder der Gesellschaft, die die Studie fördert, das Wohlergehen, die Rechte und die Sicherheit derer, die an der Studie teilnehmen, nicht beeinträchtigen.

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11. Welche Informationen sind erforderlich, um den Registrierungsprozess abzuschliessen?

Zu Beginn Ihrer Registrierung werden Sie gebeten, grundlegende Informationen über sich selbst, Ihren Vor- und Nachnamen sowie Ihre E-Mail-Adresse anzugeben.

Sie werden dann gebeten, ein Informationsblatt zu lesen und Ihr Einverständnis zur Verwendung Ihrer Daten innerhalb  des BHR Schweiz zu geben.

Um Ihre Registrierung abzuschließen, ist es notwendig, den vorgeschlagenen Fragebogen auszufüllen, um festzustellen, ob es eine Studie gibt, die Ihren damaligen Merkmalen entspricht. Je genauer die Informationen sind, desto einfacher wird es sein, die Studie auf Sie abzustimmen. In diesem Fragebogen müssen Sie die folgenden Angaben machen:

  • Kontaktinformationen (z.B. Privatadresse, E-Mail-Adresse und Telefonnummer)
  • Informationen zu Medizin und Lebensstil (z.B. Gesundheitszustand, Alkoholkonsum und Behandlungen, die Sie durchführen)
12. Wie lange dauert es, bis die Registrierung abgeschlossen ist?

Das Registrierungsverfahren ist ein 3-stufiger Prozess:

  • Schritt 1: Tragen Sie Ihren Namen, Vornamen und Ihre E-Mail-Adresse ein

 

  • Schritt 2: Lesen Sie das Informationsblatt und geben Sie Ihre Zustimmung

 

  • Schritt 3: Füllen Sie den Fragebogen aus, der Ihnen vorgeschlagen wird (ca. 15-20 min)
13. Wie oft sollte ich nach der Registrierung auf die Website zurückkehren?

Bitte besuchen Sie das BHR Schweiz regelmäßig, um sich über die neuesten Nachrichten zu informieren.

NACH DER REGISTRIERUNG
1. Was passiert, nachdem ich mich bei BHR Schweiz angemeldet habe? ?

Wenn Sie die Selektionskriterien für eine Studie erfüllen:

1. Sie erhalten eine E-Mail, die Sie darüber informiert, dass in Ihrer Region eine Studie im Zusammenhang mit Ihren persönlichen Daten aktiv ist.

2. Ein Forscher wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen, um Ihnen die Einzelheiten dieser Forschung zu erläutern und sicherzustellen, dass Sie alle Kriterien erfüllen. Wenn Sie zur Teilnahme an einer Studie eingeladen werden, ist es nicht sicher, dass Sie tatsächlich teilnehmen können. Die E-Mail wird Ihnen auf der Grundlage der von Ihnen in den Fragebogen eingegebenen Informationen zugeschickt, aber diese Informationen sind möglicherweise nicht auf dem neuesten Stand, es können neue Informationen erscheinen, wenn Sie kontaktiert werden, so dass Sie nicht in Frage kommen.

3. Sie entscheiden, ob Sie an der vorgeschlagenen Studie teilnehmen oder nicht. Wenn Sie Interesse haben  wird ein erster Termin für ein persönliches Aufklärungsgespräch mit dem Forscher vereinbart. Wenn Sie sich an dieser Studie nicht teilnehmen, müssen Sie warten, bis Sie eine neue E-Mail erhalten, die besagt, dass Ihre persönlichen Daten den Kriterien einer anderen aktiven Studie entsprechen.

Sie werden immer frei wählen können, ob Sie an jeder vorgeschlagenen Studie teilnehmen wollen oder nicht. Ihre Wahl hat keinen Einfluss auf Ihre Registrierung beim BHR Schweiz.

2. Wie lange nach meiner Anmeldung erhalte ich die erste E-mail, in der mir mitgeteilt wird, dass eine Studie verfügbar ist ?

Die Wartezeit kann von mehreren Faktoren abhängen:

1. Auswahlkriterien: Es kann sein, dass es keine Studien gibt, für die Sie die erforderlichen Merkmale sofort erfüllen, und dass Sie möglicherweise warten müssen. Nach der Registrierung können einige Personen innerhalb kurzer Zeit kontaktiert werden, andere nach einem längeren Zeitraum, und einigen wird möglicherweise nie eine Studie angeboten.

2. Studien in der Rekrutierungsphase: Es kann vorkommen, dass sich zum Zeitpunkt Ihrer Anmeldung keine geeigneten Studien in der Rekrutierungsphase (offen für die Rekrutierung von Freiwilligen) befinden und Sie möglicherweise einige Zeit warten müssen.

3. Aktive Studien in Ihrer Region: Es ist möglich, dass einige aktive Studien in Ihrer Region nicht verfügbar sind. Wenn Sie jedoch bereit sind zu reisen, können Sie eingeladen werden, Studien in anderen Regionen als Ihrer eigenen durchzuführen. Geben Sie dies einfach im Registrierungsfragebogen an. Sie können Ihre Antworten später jederzeit ändern.

Es ist verständlich, dass dies für Menschen, die sich schnell engagieren wollen, demotivierend sein kann. Das BHR Schweiz ist jedoch eine nationale Site, die Studien sammelt, die in der ganzen Schweiz stattfinden. Sie wird daher laufend aktualisiert und neue Studien können jederzeit begonnen werden. Darüber hinaus helfen Sie durch Ihre Registrierung im Register bereits jetzt der Forschung, indem Sie Forscher bei der Planung zukünftiger Studien unterstützen, die entsprechend den Merkmalen der an einer Teilnahme interessierten Personen konzipiert sind. Vielen Dank für Ihr Engagement!

3. Kann ich von mehr als einem forscher für verschiedene Studien kontaktiert werden?

Ja, das ist möglich. Wenn Sie für mehrere aktive Studien gleichzeitig in Frage kommen, können Sie von mehreren Forschern kontaktiert werden. Für jeden von ihnen können Sie eine Teilnahme in Betracht ziehen oder auch nicht.

Ob Sie die Teilnahme an einer oder mehreren Studien akzeptieren oder ablehnen, hindert Sie nicht daran, weitere E-Mails über neue Forschungen in Ihrem Gebiet zu erhalten.

4. Was passiert, wenn ich mich entscheide, nicht an einer Studie teilzunehmen?

Es wird nichts passieren! Die Entscheidung, ob man an einer Studie teilnimmt oder nicht, ist eine freie und persönliche Entscheidung. Wir erinnern Sie daran, dass Ihre Entscheidung zur Teilnahme oder Nichtteilnahme an einer Studie keinen Einfluss auf Ihre Anmeldung beim BHR Schweiz hat.

Sie können nach wie vor E-Mails für andere als die zuvor abgelehnten Studien erhalten.

5. Wie werden die Informationen, die ich BHR Schweiz zur Verfügen stelle, verwendet?

Die von Ihnen gemachten Angaben werden nur von den Personen gesehen, die Zugang zur Website des BHR Suisse haben. Diese werden die von Ihnen eingegebenen Daten regelmässig überprüfen, um die Möglichkeit Ihrer Teilnahme an einer Forschungsstudie zu beurteilen.

6. Was soll ich tun, wenn sich meine Kontaktdaten und/oder mein Gesundheitszustand ändern

Wenn sich die Daten, die Sie bei der Registrierung eingegeben haben, ändern, müssen wir sie aktualisieren. Zu diesem Zweck können Sie jederzeit auf Ihren Fragebogen zugreifen, indem Sie auf den persönlichen Link klicken, den Sie bei Ihrer Registrierung per E-Mail erhalten haben. Je aktueller Ihre Daten sind, desto einfacher wird es für die Mitarbeiter des BHR Schweiz sein, eine Studie zu finden, die Ihren aktuellen Daten entspricht.

Weitere Fragen
1. Ich möchte nicht an einer Studie teilnehmen, aber ich möchte der Forschung helfen, wie kann ich das tun?

Es gibt viele Möglichkeiten, die Forschung zu unterstützen. Sie könnten zum Beispiel andere Menschen auf die Bedeutung der medizinischen Forschung aufmerksam machen und ihnen von dieser Website erzählen.

2. Wie kann ich meine Anmeldung bei BHR Schweiz stornieren? Werden meine Daten gelöscht?

Wenn Sie Ihre Teilnahme absagen möchten, schreiben Sie uns bitte eine Nachricht über die Kontaktseite. Es steht Ihnen frei, Ihre Anmeldung jederzeit zurückzuziehen, ohne dass Sie uns dafür Gründe nennen müssen.

Wenn eine Person ihre Teilnahme zurückziehen möchte, werden ihre persönlichen Daten und alle darin gespeicherten Informationen (z.B. Gesundheitszustand) dauerhaft aus der Datenbank gelöscht. Das bedeutet, dass kein Forscher Ihre Informationen einsehen kann und Sie nicht über neue Forschungsstudien kontaktiert werden.

Für statistische Zwecke werden jedoch Daten wie Ihr Alter, Ihr Geschlecht und Ihr Wohnort in unserer Datenbank gespeichert.

Wenn Sie sich während Ihrer Teilnahme an einer Forschungsstudie entscheiden, Ihre Anmeldung zu stornieren, hat diese Entscheidung keinen Einfluss auf Ihren Fortschritt in der Studie oder die Gesundheitsversorgung, die Sie erhalten.

3. Ich möchte BHR Schweiz in meinem Bekanntenkreis erwähnen, wie kann ich das tun?

Das wäre fantastisch! Fühlen Sie sich frei, in ihrem Umfeld darüber zu sprechen. Der Erfolg von BHR Schweiz hängt auch davon ab, wie viele Menschen von dem Dienst wissen und sich dafür anmelden.

4. Was kann ich tun, wenn ich weitere Fragen habe?

Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie uns über die Kontaktseite kontaktieren.

Dernière mise à jour : 09/06/2022